BIG DATA EN SALUD. HACIA UNA SALUD PREDICTIVA Y PERSONALIZADA.

APUNTES DE SALUD DIGITAL. 2023. salusplay.

https://www.salusplay.com/apuntes/apuntes-de-salud-digital/tema-1-big-data-en-salud-hacia-una-salud-predictiva-y-personalizada

Gracias al avance de la tecnología y la disponibilidad cada vez mayor de grandes volúmenes de datos, se está produciendo un cambio en la forma en que abordamos la atención sanitaria. Este cambio se está impulsando por el poder del big data en salud, que nos abre las puertas hacia una era de salud predictiva y personalizada.

El big data, que se refiere a la capacidad de recopilar, procesar y analizar grandes cantidades de información, está transformado numerosos ámbitos, y el de la salud no es una excepción. La recopilación masiva de datos de salud, a partir de historias clínicas electrónicas y registros de pacientes hasta imágenes médicas o incluso datos genómicos, está generando una valiosa fuente de información que puede ser utilizada para crear nuevo conocimiento y obtener una comprensión más profunda de la salud y las enfermedades.

En esta nueva era, la salud predictiva y personalizada puede convertirse en un objetivo alcanzable gracias a la utilización de big data. Los avances en la inteligencia artificial y el aprendizaje automático nos permiten analizar estos grandes conjuntos de datos de manera eficiente, identificar patrones (que los profesionales no somos capaces de detectar), descubrir correlaciones y, lo que es más importante, predecir riesgos y resultados de salud con una precisión cada vez mayor. Imaginemos poder detectar enfermedades en etapas tempranas, antes de que se manifiesten los primeros síntomas, o recibir un tratamiento específicamente diseñado para un perfil genético concreto de una persona.

Sin embargo, este cambio hacia una salud predictiva y personalizada también plantea desafíos importantes. El manejo y la protección de la privacidad de los datos de salud, la interpretación de los resultados de los algoritmos y la equidad en el acceso a la atención médica basada en datos son solo algunos de los aspectos éticos y prácticos que deben abordarse para garantizar un uso responsable y beneficioso del big data en salud.  

1.1. Definición

Se denomina Big Data al conjunto de datos que supera la capacidad de almacenamiento y gestión de los mismos por medio de métodos habituales. Esta definición merece una explicación para que podamos hacernos una idea de su alcance. Hay tres variables que de determinan que un conjunto de datos pase de ser “enorme” a “Big Data”: su cuantificación, su homogeneidad, y la gestión que hacemos de los mismos. 

1.2. Cuantificación

Hasta hace unos pocos años cualquier tipo de experimento (científico, sociológico, de mercado) se hacía a través de una muestra que fuera representativa de la población…. ¿y si tuviéramos capacidad de obtener datos de la totalidad de la población o casi? Tendríamos dos problemas: por un lado, la recogida de los mismos y por otro lado su almacenamiento.

¿Y si fuera la propia población quien de una manera u otra nos fuera ofreciendo esos datos? En ese caso ya tendríamos un problema resuelto. Casi todas las actividades que realizamos de forma cotidiana son registradas y dejan una huella digital, ya sea dada por nosotros mismos (por ejemplo cuando ofrecemos información en redes sociales), por terceras personas (los registros que hace nuestro profesional sanitario en la historia clínica), por máquinas (registros de cámaras de tráfico, entradas y salidas de dinero de un cajero automático, identificación de nuestro teléfono móvil por parte de una antena) o  una forma mixta y compleja (cuando utilizamos una tarjeta de fidelización relacionamos el contenido de nuestra compra con todos nuestros datos de filiación).

Existe un segundo problema de almacenamiento. Hasta ahora tenemos discos duros de almacenaje de datos digitales que tienen un límite físico determinado (cada vez mayor pero limitado). Si tuviéramos un espacio infinito de almacenaje (o casi infinito) tendríamos resuelto el problema… y ese elemento existe y lo denominamos “nube” que no es más que redes de conexión de superordenadores con una capacidad de almacenamiento ingente de datos. Para que nos hagamos una idea estamos hablando del orden de Petabytes (10^15 bytes) o Exabytes (10^18 bytes) que están alejados de los Terabytes (10^12 bytes) o Gigabytes (10^9 bytes) que podemos manejar en nuestros discos duros. A través de las redes sociales, de las aplicaciones de nuestros teléfonos móviles (apps), correos electrónicos y datos nuestros generados por terceros, entre todos los usuarios del planeta, estamos generando de forma diaria información equivalente a 2,5 quintillones de bytes (1 quintillón = 10^30 bytes). 

1.3. Homogeneidad

Cualquier tipo de experimento, cuando recoge una variable determinada, precisa que todos los datos sean homogéneos, tanto en las unidades de medida como en el formato en el que son recogidos. Esto ya no es un problema, ya que con la metodología de Big Data podemos ofrecer datos en cualquier unidad y formato (imágenes, documentos de texto, vídeos, correos electrónicos, bases de datos, hojas de cálculo, informes, gráficas…), de forma que cualquier tipo de información en cualquier formato es válido. Según la estructura de los datos los podemos clasificar en:

• Datos estructurados (Structured Data): son los datos que tienen bien definidos su longitud y su formato y son homogéneos en las unidades en las que son expresados. Se suelen almacenar en tablas y gestionar a través de bases de datos y hojas de cálculo.
• Datos semiestructurados (Semistructured Data): son los datos que contienen información que sigue una estructura implícita, pero no tan regular como para poder ser gestionada y automatizada como la información estructurada. Es una información poco regular como para ser gestionada de una forma estándar. Un ejemplo pueden ser los lenguajes de programación de las páginas web (HTML, XML) que contiene información estructural y “metadatos” o de forma más común las señales de tráfico.
• Datos no estructurados (Unstructured Data): son los datos en el formato tal y como fueron recolectados, sin un formato especifico. No se pueden almacenar dentro de una tabla o una base de datos ya que no se puede desgranar su información a tipos básicos de datos. Algunos ejemplos son los PDF, documentos multimedia, correos electrónicos o documentos de texto. 

1.4. Gestión de los datos

Nos tenemos que olvidar de la estadística clásica que precisa datos homogéneos. Estamos hablando de analizar múltiples variables en múltiples formatos para obtener información de tendencias. Podemos cruzar y relacionar todas las variables obteniendo relaciones consistentes que hasta el momento eran insospechadas… y en todos los aspectos de nuestras vidas.

Se ha abierto un nuevo campo en el que no podemos controlar nuestra información ya que, aunque no estemos conectados a Internet y nuestra vida esté alejada de este mundo, nuestro banco, nuestro gobierno, nuestras instituciones públicas, los almacenes donde compramos, nuestra agencia de viajes está generando información sobre quiénes somos, qué nos gusta, qué compramos, cuánto dinero ganamos y gastamos. Pero, ¿de dónde procede esta información? Es complejo clasificar la procedencia de la misma, ya que prácticamente todas las actividades que realizamos están siendo monitorizadas de una forma u otra. Ya hemos dicho que los datos pueden ser aportados por nosotros mismos, aportados por terceras personas, por máquinas o de forma mixta. La procedencia de los mismos puede ser:

• Web y Redes Sociales: incluye contenido web e información que es obtenida de las redes sociales, blogs u otras plataformas de comunicación y mensajería. Cada año, el volumen de estos datos compartidos es mayor. Estos datos los estamos ofreciendo nosotros mismos en nuestra interacción con la red o los ofrecen terceros sobre nosotros. Se estima que cada minuto al día se envían más de 200 millones de correos electrónicos, se comparten más de 700.000 piezas de contenido en Facebook, se realizan 2 millones de búsquedas en Google o se editan 48 h de video en YouTube. Además de ello, simplemente nuestra “navegación” en Internet fuera de las redes sociales va dejando huella a través de nuestras búsquedas en buscadores o las “cookies” que aceptamos en las páginas web que visitamos.
• Tecnologías de interacción máquina-máquina (M2M): denominadas Machine-to-Machine o M2M, que utilizan dispositivos sensores o medidores que registran la variable o variables para los que han sido diseñados (velocidad, localización, temperatura, presión, variables químicas etc.), que se transmiten a través de redes a otras aplicaciones que traducen estos valores en información significativa. Dentro de este grupo se enmarcan los sensores de variables biológicas que cada vez utilizamos más en salud.
• Transacciones de Big Data: son registros en los que estamos incluidos de forma directa o indirecta y que somos ajenos a su control y que incluyen: registros de facturación, registros detallados de las llamadas, datos censales, datos bancarios, datos de nuestra tarjeta de crédito o fidelización, etc.
• Datos biométricos: información biométrica en la que se incluyen huellas digitales, firma, escaneo de la retina, reconocimiento facial o reconocimiento de voz. En el área de seguridad e inteligencia los datos biométricos han sido información importante para las agencias de investigación y muchas veces son recogidos con nuestro conocimiento y sin necesidad de autorización en favor de la seguridad. Nuestras huellas dactilares y el reconocimiento de nuestra firma son datos básicos que recogen en el carnet de identidad (aunque ahora no aparezca la huella en el mismo) o en nuestro banco (rúbrica digitalizada). En la vía pública, en cajeros automáticos, en estaciones de tren, aeropuertos o puestos fronterizos existe grabación de nuestro paso con posibilidad de reconocimiento facial.
• Datos de generación humana: las personas generamos grandes cantidades de datos como notas de voz, correos electrónicos, documentos o estudios médicos.

2. APLICACIONES ACTUALES DEL BIG DATA 

Una vez que podemos hacernos una idea de qué es el Big Data y de las innumerables fuentes de donde pueden proceder los datos que recoge, nos podemos hacer una idea de su envergadura. Pero ¿para qué sirve?, ¿por qué se le está dando tanta importancia en los últimos años?

A partir del Big Data podemos extraer perfiles (de comportamiento, de consumo, de riesgo, de rendimiento físico, de competitividad… o de cualquier otra característica que podamos imaginar) y estos patrones los podemos relacionar con algunos comportamientos determinados. Cuando esta relación ocurre en unas decenas o miles de casos puede ser explicada por el azar, ¿pero podremos decir lo mismo si este mismo patrón se mantiene constante en trillones de ocasiones?  ¿o será una relación que ocurre por determinantes que pueden estar fuera de nuestro conocimiento pero que representan una realidad? 

Conceptualización del big data en salud. Obtenido de healthdataforum.eu

Reproducimos a continuación una entrada del blog del Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC que puede dar respuesta a estas preguntas:

“El Dr. Michal Kosinski es un reconocido experto en psicometría, una rama de la psicología encargada de descubrir patrones de medida y cuantificación de variables psicológicas.

Esta rama de la psicología nace en la década de los 80 del año pasado con el desarrollo de OCEAN, acrónimo en inglés que agrupa las 5 dimensiones de la personalidad que evalúan cada rasgo del ser humano: openness (disposición o capacidad de abrirse a nuevas experiencias), conscientiousness (conciencia o capacidad de perfeccionismo), extroversion (extraversión o sociabilización), agreeableness (amabilidad en el sentido de capacidad de colaborar) y neuroticism (neuroticismo o capacidad de enfadarse). A estos rasgos psicológicos se les denominó «Big Five».

Kosinski inicia su doctorado en Cambridge sobre psicometría en el año 2008 y allí conoce a David Stillwell quien desarrolló en el año 2007 una pequeña aplicación en una red social que entonces estaba empezando y que se llamaba Facebook. Esta aplicación que se llamaba MyPersonality ofrecía a los usuarios poder tener un estudio psicológico gratuito solamente con responder a una serie de preguntas, muchas de ellas del cuestionario del Big Five a cambio de compartir su perfil con los investigadores.

De esta forma en pocos meses tuvieron la mayor base de datos de perfiles de Facebook asociados a los rasgos psicométricos del Big Five de sus propietarios y así podía acceder a sus «me gusta».

Era la época de Facebook en la que todo estaba abierto y no había tantas restricciones de seguridad y en la, de forma inocente, todos estábamos compartiendo mucha información personal.

El proceso, de forma resumida y con unas pocas pinceladas, era el siguiente. Los investigadores, a través del test, obtenían los valores del cuestionario del BigFive y a través del perfil de Facebook del entrevistado accedían a los «me gusta» que este daba. De esta forma construyeron una gran base de datos (con millones de personas de todo el mundo) en la que podían correlacionar perfiles de personalidad con «me gusta» de Facebook.

De los resultados de esta investigación se podía extrapolar el camino contrario, es decir, si yo conozco los «me gusta» de una persona, puedo llegar a obtener, de forma inversa su perfil de personalidad.

En unos pocos años la base de datos creció de forma exponencial y para 2012 con una media de 68 “me gusta” de un usuario cualquiera se podía predecir su color de piel (con un 95 % de acierto) o su orientación sexual (88 %) incluso se podía predecir su nivel de inteligencia, religión, si era hijo de padres divorciados o si consumía alcohol o tabaco.

Se ha llegado a tal punto de exactitud que sabiendo 300 «me gusta» de una persona, este modelo, puede llegar a tener datos más fiables que la pareja del sujeto en cuestión.

La potencia de este modelo, junto con las redes sociales de Internet, hacían que el grado de conocimiento de una persona en concreto fuera tal que podía utilizarse esta información para el beneficio de la humanidad o como la herramienta de manipulación y opresión más importante desarrollada hasta ese momento.”

Viendo este repaso de la historia y cómo a través de una serie de rasgos o acciones se puede clasificar nuestro comportamiento o nuestras tendencias (aplicadas a nuestra productividad laboral, nuestro comportamiento, nuestro consumo o nuestra capacidad de transgredir las leyes) es fácil conocer los campos en los que el Big Data puede ser aplicable: 

2.1. Aplicaciones empresariales 

Existen numerosos ejemplos de aplicaciones de Big Data en el sector empresarial, que se utilizan fundamentalmente para conocer a su público diana objetivo, para la selección de personal o solución de conflictos en una empresa. Conocer los patrones de consumo puede ser fácil para una determinada empresa a través de diferentes estrategias para conocer el comportamiento de consumo de un grupo determinado (grupo de edad, vecinos de un barrio o de una ciudad…) obteniendo, por ejemplo, los datos de compra a través de tarjetas de fidelización. Con estas tarjetas, aparentemente inofensivas o incluso generadoras de beneficios (descuentos, promociones…), estamos ofreciendo de forma gratuita información tremendamente valiosa a la empresa (hay que recordar que normalmente no hay nada gratis y cuando nos ofrecen algo, siempre estamos dando algo a cambio, normalmente información).

En relación con la selección de personal existen herramientas que son capaces de comparar las características objetivas de desempeño de un puesto de trabajo determinado con las actividades desarrolladas por todos los candidatos que se han rastreado en sus redes sociales de forma que se aceleran y simplifican mucho los canales de selección de personal. Si releemos el artículo reproducido sobre el “Big Five” podemos entender cómo analizando nuestro comportamiento en redes sociales (con unas pocas decenas de interacciones que hayamos hecho), un departamento de recursos humanos puede determinar una serie de rasgos de nuestro comportamiento y ver si se adecuan a los requisitos de un puesto de trabajo determinado. Hay empresas que han utilizado herramientas de Big Data para poder identificar problemas dentro de su organización y proponer soluciones eficaces. 

2.2. Defensa y seguridad 

Se utiliza la tecnología Big Data para incrementar la seguridad frente a ciberataques de las organizaciones, en vigilancia y seguridad de fronteras, lucha contra el terrorismo y crimen organizado, contra el fraude, planes de seguridad ciudadana o planeamiento táctico de misiones e inteligencia militar. Ya hay sistemas predictivos de crímenes utilizando Big Data como el proyecto Crime Hot Spots (con una precisión del 70%) o un proyecto DDS (Decision Support System) del Cuerpo Nacional de Policía y de la Universidad de Granada, que puede predecir cuántos delitos y de qué tipo se van a producir en el próximo turno policial. ¿Llegaremos a la situación, como una famosa película que nos parecía de ciencia ficción, de poder hacer detenciones preventivas pre-crimen? A través de algoritmos en nuestras redes sociales, como hemos visto anteriormente, se puede predecir nuestra religión o nuestra tendencia sexual sin que hayamos hecho referencia explícita a estos datos. En nuestros perfiles sociales está nuestra fotografía y en numerosas fronteras existen sistemas de reconocimiento facial. Es decir que actualmente ya existen mecanismos para que, en los puestos fronterizos, simplemente con nuestra imagen, puedan impedirnos la entrada a un país por cuestiones religiosas o por nuestras tendencias sexuales.  

2.3. Deporte 

Amisco es un sistema aplicado por equipos de las ligas de fútbol española, francesa, alemana e inglesa desde el año 2001 que está formado de 8 cámaras y diversos ordenadores instalados en los estadios, que registran los movimientos de los jugadores y luego envían los datos a una central donde hacen un análisis masivo de los mismos. La información que se devuelve como resultado incluye una reproducción del partido, datos técnicos y estadísticos, y datos físicos de cada jugador con informes para el entrenador, los preparadores físicos y para los propios jugadores. Esta herramienta pertenece a STATS que recopila datos de numerosos deportes (fútbol, rugby, beisbol, hockey hielo o baloncesto) de numerosas ligas pudiendo generar tendencias de comportamiento de los grandes deportes profesionales. Hay empresas de material deportivo que generan productos (aplicaciones para móviles y wearables) para deportistas aficionados que devuelven al deportista información de su actividad (recorrido, tiempo de ejercicio, algunos datos biométricos, calorías consumidas). Pero todos esos datos de millones de usuarios son recogidos por la marca de manera que puede, a través de técnicas de Big Data, obtener información importante para sus productos o sus campañas de mercado. Por ejemplo, la aplicación de Nike ofrece una gran información de vuelta a la empresa que genera clústeres con los patrones de comportamiento de sus más de 7 millones de usuarios. 

Modelo aplicado de Amisco Pro R system. Obtenido de actical Variables Related to Gaining the Ball in Advanced Zones of the Soccer Pitch. 

2.4. Economía 

Economía. Los datos macroeconómicos, los comportamientos de las bolsas, las grandes inversiones también pueden ser estudiadas por técnicas de Big Data pudiéndose predecir tendencias de futuro que pueden afectar a toda la sociedad.

El objetivo del Big data, al igual que los sistemas analíticos convencionales, es convertir los datos en información que facilite la toma de decisiones. Las empresas ya están utilizando Big Data para entender el perfil, las necesidades y el sentir de sus clientes respecto a los productos y/o servicios vendidos. Esto adquiere especial relevancia ya que permite adecuar la forma en la que interactúa la empresa con sus clientes y en cómo les prestan servicio.

3. APLICACIONES EN SALUD 

Posiblemente las aplicaciones en salud sean unas de las más importantes que actualmente tiene el Big Data y sea aún un campo por explorar. El ámbito sanitario supone un gran reto para estas empresas por tres motivos principales:

• Es un espacio por ahora no explorado y con gran potencial de negocio.
• En salud se generan gran cantidad de datos complejos de todo tipo (estructurado, semiestructurado y no estructurado) procedentes de múltiples fuentes.
• La aplicación de la Big Data a la salud obtiene un beneficio intangible que es la mejora de la salud de los ciudadanos, que no se obtiene con la aplicación de estos procesos a otros campos del conocimiento.

Existen numerosos campos sanitarios y experiencias en los que se ha demostrado que la aplicación de técnicas Big Data pueden suponer beneficios sanitarios y las podemos clasificar en aplicaciones asistenciales, de gestión y de investigación. 

3.1. Aplicaciones asistenciales 

En la asistencia de la práctica clínica la gestión de los datos a través de técnicas de Big Data nos puede ofrecer aplicaciones tanto en salud poblaciones (salud pública) como individual.

• Poblacionales: en el año 2009 nos quedamos asombrados por una publicación en la revista Nature donde se explicaba como la empresa Google pudo predecir la incidencia de gripe de un estado de EEUU gracias a un algoritmo predictivo basado en las búsquedas de ciertos términos en su buscador y que fue una aplicación de la herramienta Google Trends. Pero posteriores estudios realizados por los CDC y Google vieron que a partir del año 2001 había grandes diferencias entre las previsiones de Google realizadas por BigData y los resultados reales de incidencia, hasta que en 2014 se publicó en la revista Science una Carta al director donde se evaluaban los fallos predictivos de esta herramienta de BigData.
• Individuales. Algoritmos predictivos asociados casos concretos pueden ser manejados a través de herramientas de Big Data, como ocurre en el caso de El Instituto de Tecnología de la Universidad de Ontario y el Hospital de Toronto, que utilizan algoritmos de este tipo para el análisis en tiempo real de variables de monitorización de bebés prematuros en las salas de neonatología, para poder predecir con antelación de un día aquellas condiciones que puedan ser una amenaza en la vida de los recién nacidos. Otros modelos se han desarrollado para la detección precoz de sepsis en salas de cuidados intensivos como el del Hospital de Middlesex de Reino Unido con reducción de un 21% de mortalidad, o el Código Sepsis del Hospital Marina Salud de Denia, donde se estima que este algoritmo salva 5 vidas al mes. Interrelacionando sistemas de Big Data con Inteligencia Artificial podremos en un futuro próximo disponer de sistemas inteligentes de ayuda al diagnóstico para el profesional sanitario donde, a partir de ingentes cantidades de datos, se puedan establecer correlaciones complejas que aplicadas a un caso concreto en la consulta nos sirvan como herramienta de ayuda al diagnóstico y a la decisión clínica. 

3.2. Aplicaciones en gestión 

Al igual que en los casos descritos anteriormente para la policía cuando hablábamos de Big Data en defensa y seguridad, se pueden establecer mecanismos y algoritmos complejos para establecer la distribución de recursos en un área dependiendo de los procesos más prevalentes en el tiempo, optimizar servicios de teleasistencia o de asistencia a domicilio, gestionar las camas de hospitales, gestionar recursos en atención primaria, fomentar una planificación conjunta en el cuidado del paciente o potenciar el autocuidado. 

3.3. Aplicaciones en investigación 

Aplicaciones en investigación. Hoy por hoy el ensayo clínico aleatorizado (ECA) es la herramienta de investigación más adecuada para acercarnos a la realidad y responder a preguntas de investigación clínica, pero tienen límites para abordar la amplia casuística de pacientes en el mundo real (fuera de las condiciones ideales de estudio en un ensayo clínico) y los múltiples factores que están influyendo en las condiciones habituales de vida de los pacientes. Los sistemas de Big Data nos pueden proporcionar lo que se ha denominado el Real World Data (RWD), que es la recolección de todos los datos (variables) en condiciones reales de un paciente. Con todos estos datos se pueden hacer estudios descriptivos observacionales basados en datos reales obtenidos de la práctica clínica diaria y en las condiciones de vida diaria habitual de los ciudadanos, Estos estudios no van a sustituir a las conclusiones derivadas de los ECA, pero sí van a complementarlos, con la incorporación de información de un gran número de pacientes (posiblemente cercanos a la N poblacional en algunos casos) en un entorno de vida real.

Hoy por hoy (y posiblemente esta afirmación tenga que ser modificada o matizada en breve) el Big Data no puede sustituir a los ensayos clínicos aleatorizados/metaanálisis en el estudio científico sanitario de una población por varias razones:

• La metodología de los análisis de Big Data va a ser descriptiva a no ser que surjan otras metodologías de manejo de estos grandes datos.
• Si se es capaz de monitorizar a toda la población y obtener resultados en tiempo real podríamos hacer grandes descriptivos con una aproximación a modelos reales de comportamiento en salud.

A diferencia de los ECAs, los sistemas de Big Data pueden procesar datos procedentes de múltiples fuentes y orígenes en múltiples formatos.

Un problema en el papel investigador del Big Data ha sido lo que se ha denominado la “arrogancia del Big Data” que se demostró con los estudios posteriores de los CDC y Google respecto al comportamiento de la herramienta Google Trends aplicada a la gripe (Google Flu), donde se pudieron comprobar los errores predictivos a pesar de ingentes cantidades de datos. No solamente importa el número de datos que seamos capaces de almacenar y procesar sino también el rigor a la hora de incorporarlos, procesarlos y sacar conclusiones. No siempre más es mejor.

4. BENEFICIOS DEL USO DEL BIG DATA EN SALUD 

Podemos establecer los siguientes beneficios y ventajas relacionados con el uso de Big Data en salud.

• Optimización del almacenamiento de datos: con la generación de tantos datos clínicos el almacenamiento de los mismos ha de ser más eficiente y por lo tanto no tendremos más remedio que almacenar todos los datos de salud en la nube. Esto nos va a permitir dar una nueva dimensión a la historia clínica de los pacientes y podremos aprovechar para la integración de otras fuentes.
• Mejora de la gestión clínica: la tecnología Big Data aplicada a la gestión clínica puede servir para mejorar la evaluación de todas las acciones llevadas a cabo.
• Herramienta de investigación: el análisis Big Data permitirá un avance importante en la investigación clínica gracias a su capacidad para analizar datos de salud por diferentes variables, lo que repercutirá en la formulación de nuevas hipótesis, la evaluación de la efectividad real de la atención sanitaria, la agilidad y el abaratamiento de la propia investigación. Hoy por hoy sin sustituir, pero complementando las conclusiones de los ensayos clínicos.
• Reducción de costes: el análisis del Big Data puede acelerar la velocidad con la que se investiga o con la que se trata o se desarrolla una acción sanitaria. La reducción de tiempo implica automáticamente una disminución de costes. De la misma manera, permitir compartir datos de forma rápida y prever situaciones permitirá evitar aquellas que incrementen costes.
• Adelanto de soluciones y previsión de posibles problemas: el objetivo de generar conocimiento a partir de esos datos en la salud va dirigido a adelantarse a posibles problemas o patrones. Puede identificar conductas de pacientes pudiendo así prevenir problemas de salud de los mismos gracias a la detección precoz de patologías. 

5. MIEDOS Y RIESGOS POTENCIALES 

Se pueden plantear los siguientes miedos y riesgos potenciales del uso de Big Data:

• El problema de la privacidad: la generación de datos en salud hasta ahora se producía de manera exclusiva por el sanitario de forma directa o indirecta. Desde la aparición de nuevas terminales de tipo wearable, estos datos los va a generar el paciente y por lo tanto ya no hay discusión sobre quién es el responsable de los mismos. Incluso con los datos generados en el sistema sanitario existen discrepancias sobre a quién pertenecen los mismos. De esta forma, si soy dueño y responsable de mis datos en salud y un sistema sanitario me ofrece una serie de ventajas que en mi caso particular pueden ser vitales para salvar mi vida, podré publicarlos y ponerlos a disposición en la forma y modo que considere más ventajoso para mí. Otra pregunta es ¿puede hacer lo mismo el sistema sanitario?, ¿podría hacerlo con la autorización expresa del paciente? El gran temor es que haya empresas que puedan beneficiarse de estos datos en salud, pero esto es precisamente lo que está ocurriendo hoy en día en cualquiera de los servicios “gratuitos” que nos ofrece Internet, que nos facilitan servicios a cambio de nuestros datos o rastreo de nuestra actividad.
• Prácticamente cada día somos conocedores de vulneraciones de privacidad a gran escala o de empresas con grandes datos (que generan conocimiento) sobre múltiples ciudadanos o incluso cómo servicios secretos pertenecientes a un Estado accedieron a datos particulares de personas almacenados en servidores de redes sociales con el pretexto de la protección frente a actividades terroristas. Conceptos tan importantes como la privacidad y la intimidad están cambiando de manera rápida y continuada por el efecto de las redes sociales en nuestra sociedad.
• El riesgo de excederse en la personalización: las actuaciones personalizadas son mucho más cercanas a lo correcto en un valor absoluto. Pero ¿hasta dónde es rentable adecuarse a la personalización?, ¿llegaremos a tratamientos y procesos tan sumamente individualizados que no puedan ser intercambiables?, ¿será rentable y eficiente?, ¿será universal y accesible para todos?
• La falta de consentimiento informado: El uso del Big Data en salud puede plantear desafíos en términos de obtener un consentimiento informado adecuado de los individuos cuyos datos se están utilizando. A menudo, los conjuntos de datos de Big Data contienen información personal sensible, y es crucial garantizar que las personas estén plenamente informadas sobre cómo se utilizarán sus datos y otorguen su consentimiento de manera voluntaria y consciente.
• La discriminación y el sesgo: El análisis de Big Data puede llevar a la discriminación y el sesgo si no se maneja correctamente. Los algoritmos utilizados para analizar los datos pueden basarse en patrones existentes que reflejan desigualdades o prejuicios. Esto puede llevar a decisiones y tratamientos sesgados que afectan a ciertos grupos de población de manera desproporcionada.
• La seguridad de los datos: El manejo de grandes volúmenes de datos en salud conlleva riesgos de seguridad. Es fundamental garantizar la protección de la información personal y médica de los individuos frente a amenazas cibernéticas, accesos no autorizados o filtraciones de datos. La pérdida o exposición indebida de datos podría tener consecuencias graves, como el robo de identidad o el uso malintencionado de información médica confidencial.
• La falta de transparencia y explicabilidad: Los modelos de Big Data en salud a menudo son complejos y difíciles de entender para las personas no expertas. Esto plantea un desafío en términos de transparencia y explicabilidad de los resultados y decisiones generados por estos modelos. Los individuos pueden sentirse frustrados o desconfiados si no entienden cómo se están utilizando sus datos y cómo se llega a determinadas conclusiones o recomendaciones.
• El riesgo de dependencia excesiva: Si bien el uso del Big Data en salud puede tener beneficios significativos, existe el riesgo de depender demasiado de los datos y algoritmos, descuidando otros aspectos importantes de la atención médica, como la relación médico-paciente, el juicio clínico y la experiencia profesional. La automatización y la toma de decisiones basada únicamente en datos pueden llevar a una falta de atención personalizada y una pérdida de la intuición clínica. 

6. USO DE DATA LAKES EN SALUD 

Un data lake es un repositorio centralizado diseñado para almacenar, procesar y proteger grandes cantidades de datos estructurados, semiestructurados o no estructurados. Puede almacenar datos en su formato nativo y procesar cualquier variedad de datos, ignorando los límites de tamaño.

En España, existen varios proyectos y organizaciones que están trabajando en el desarrollo y utilización de data lakes en el ámbito de la salud como el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que a través de su Plataforma de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos (PRB2) gestiona una infraestructura que permite el almacenamiento y análisis de datos biomédicos para la investigación en salud. La red de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos, PRB2-ISCIII, incluye 5 plataformas: Plataforma en Red de Proteómica (ProteoRed), Centro Nacional de Genotipado (CeGen), Instituto Nacional de Bioinformática (INB) y Banco Nacional de ADN (BNADN) y Banco Nacional de Líneas Celulares (BNLC). El Instituto Nacional de Estadística (INE) es el organismo encargado de la recopilación y análisis de datos estadísticos en España.

En el ámbito de la salud, el gobierno ha impulsado el proyecto denominado «Data Lake Sanitario», que consiste en un repositorio de datos de salud agregados y anonimizados, provenientes de diversas fuentes, con el objetivo de facilitar su acceso y análisis para investigadores y profesionales del sector. En colaboración con las Comunidades Autónomas, se generará un repositorio de datos que recoja la información de los diferentes sistemas de información existentes y permita el procesamiento y análisis masivo de datos. Gracias a ello, se conseguirá una capacidad de respuesta en tiempo real para la identificación y mejora del diagnóstico y tratamiento, identificación de factores de riesgo, análisis de tendencias, identificación de patrones, predicción de situaciones de riesgo sanitario y programación de recursos para su atención. Con este data lake, especialistas e investigadores podrían ser capaces de hacer análisis en tiempo real para identificar y mejorar diagnósticos o tratamientos, analizar tendencias, identificar patrones e incluso prevenir situaciones de riesgo sanitario. Y prevenir, o al menos anticipar con más precisión, situaciones críticas como una futura pandemia.

En cuanto al proyecto europeo relacionado con los Data Lake en salud, es importante destacar el proyecto European Health Data Space (EHDS) o Espacio Europeo de Datos de Salud. Este proyecto, impulsado por la Comisión Europea, tiene como objetivo establecer un marco común para el intercambio seguro y controlado de datos de salud en toda la Unión Europea. 

Beneficios para los usuarios del uso del European Health Data Space. Fuente Comisión Europea. 

El EHDS es un ecosistema específico para la salud formado por reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y un marco de gobernanza cuyo objetivo es empoderar a las personas con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos, tanto a escala nacional como de la UE, así como apoyar su libre circulación, fomentando un auténtico mercado único para los sistemas de historiales médicos electrónicos, los productos sanitarios pertinentes y los sistemas de IA de alto riesgo. Trata además de ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación. Es, por lo tanto, un pilar clave de la sólida Unión Europea de la Salud y es el primer espacio común de datos de la UE en un ámbito específico que surge de la Estrategia Europea de Datos.

El EHDS se basa en la idea de los Data Lakes para integrar datos de salud de diferentes países y fuentes en una infraestructura centralizada. Esto permitirá a los investigadores, profesionales de la salud y autoridades sanitarias acceder y utilizar datos de salud de manera más eficiente y segura, fomentando la investigación, la innovación y la mejora de los sistemas de atención médica en Europa. 

7. RECURSOS COMPLEMENTARIOS RECOMENDADOS 

• ¿Por qué el Big Data es un apoyo básico para los médicos?https://www.youtube.com/watch?v=FwhO5mGqrZM
• SAVANA, transformando la sanidad con inteligencia artificialhttps://www.youtube.com/watch?v=8eHEu_xE9BQ&t=31s  

BIBLIOGRAFÍA 

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